Το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας για την πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και νέες θεραπείες, δεν αποτελεί κάποια σπουδαία μεταρρύθμιση όπως θέλει να το παρουσιάσει η κυβέρνηση της ΝΔ, αλλά εισάγει μηχανισμούς που αντιμετωπίζουν τους ασθενείς ως αριθμούς και τη θεραπεία ως μια ψυχρή άσκηση διαχείρισης κόστους, τόνισε από το βήμα της Βουλής, η βουλεύτρια Α’ Θεσσαλονίκης του ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ Κατερίνα Νοτοπούλου.

Η Κ.Νοτοπούλου ξεκαθάρισε πως δεν τίθεται κανένα δίλημμα όταν πρόκειται για ανθρώπινες ζωές, για οικογένειες, για παιδιά που περιμένουν ένα κρίσιμο φάρμακο για να μη χάσουν τη ζωή τους. Όπως είπε, σαφώς υπάρχει θέμα ανάγκης εξορθολογισμού, διαφάνειας και βιωσιμότητας του συστήματος υγείας, με γνώμονα όμως πάντα, τη διαμόρφωση ενός σύγχρονου συστήματος υγείας που πρώτα από όλα θα προστατεύει τον άνθρωπο.  

Η Κατερίνα Νοτοπούλου εστίασε στην αγωνία των τουλάχιστον 500.000 συμπολιτών μας που ζουν με σπάνια νοσήματα, τονίζοντας ότι το 50% αυτών είναι παιδιά, για τα οποία η πρόσβαση στην καινοτομία δεν είναι πολυτέλεια, αλλά προϋπόθεση επιβίωσης. Παρόλα αυτά, η κυβέρνηση έρχεται να εφαρμόσει- χωρίς καμία επιστημονική τεκμηρίωση- ένα φίλτρο αποκλεισμού στην πραγματικότητα, το οποίο κινείται στη λογική της διαχείρισης κόστους και όχι στη λογική προστασία του δικαιώματος στην υγεία. Πιο συγκεκριμένα, αναφέρθηκε στο άρθρο 12 που αφορά το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης και το οποίο προκαλεί τεράστια ανησυχία στην κοινότητα των ασθενών, η οποία έχει εκφραστεί και μέσω υπομνημάτων στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής κατά την επεξεργασία του νομοσχεδίου.

Όπως είπε, στο υπόμνημα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, εκφράζεται φόβος ότι το νέο πλαίσιο κινδυνεύει να μετατρέψει το ΣΗΠ από μηχανισμό πρόσβασης σε μηχανισμό αποκλεισμού καθώς εισάγει το αδιανόητο φίλτρο, την απαίτηση δηλαδή, ένα φάρμακο να αποζημιώνεται ήδη σε 5 από 11 συγκεκριμένα ευρωπαϊκά κράτη, ή σε 4 από 11 για τα ορφανά φάρμακα. Η κυβέρνηση, τόνισε, μεταφέρει ένα κριτήριο αγοράς – ένα κριτήριο εμπορικής αποζημίωσης άλλων χωρών – στον πυρήνα ενός μηχανισμού εξατομικευμένης ιατρικής ανάγκης.

Αγνοεί την ευρωπαϊκή πραγματικότητα, παρακάμπτει τις καλές πρακτικές όπως η «πρώιμη πρόσβαση» και η «παρηγορητική χρήση», με μοναδικό γνώμονα τα κριτήρια αγοράς.

Όπως είπε, για έναν ασθενή με σπάνιο νόσημα, η καθυστέρηση που επιβάλλουν τα νέα «φίλτρα» ισοδυναμεί με αναπηρία ή ακόμα και θάνατο. Και όλα αυτά, την ώρα, που η Ε.Ε δημιούργησε το ειδικό καθεστώς για τα ορφανά φάρμακα ακριβώς επειδή αναγνώρισε την αδυναμία της αγοράς. Αναγνώρισε, ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα δεν μπορούν να αντιμετωπίζονται με τα κριτήρια εμπορικής βιωσιμότητας.

Αντιθέτως, η Ελλάδα που ήδη καταγράφει σοβαρές καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα με την αναμονή να φτάνει ακόμη και τα δυο χρόνια, αντί να επιταχύνει την πρόσβαση, προσθέτει νέα εμπόδια.

Κλείνοντας την ομιλία της, η Κ. Νοτοπούλου κάλεσε την κυβέρνηση να σταματήσει να χρησιμοποιεί την ψηφιοποίηση ως «υποκατάστατο πολιτικής ευθύνης» και να προχωρήσει σε μια πραγματική επαναθεμελίωση της πολιτικής φαρμάκου.

Για το Ταμείο Καινοτομίας, είπε πως είναι μια θετική πρωτοβουλία, με σοβαρές ωστόσο ελλείψεις, χωρίς καμία ουσιαστική θεσμική συμμετοχή των ασθενών στις επιτροπές που λαμβάνουν κρίσιμες αποφάσεις ούτε σαφές πλαίσιο λογοδοσίας αλλα ούτε και επαρκή εγγύηση για το πώς θα εξασφαλίζεται η μακροπρόθεσμη χρηματοδότηση και χωρίς καμία απάντηση στο βασικό πρόβλημα της υποχρηματοδότησης.

Ο ΙΦΕΤ όπως είπε, από μηχανισμός έκτακτης κάλυψης αναγκών, μετατρέπεται με ευθύνη της κυβέρνησης σε μόνιμος μηχανισμός παράκαμψης των αδυναμιών του συστήματος, με τεράστιο δημοσιονομικό κόστος, αδιαφάνεια ως προς τη μακροπρόθεσμη στρατηγική και χωρίς ουσιαστική αντιμετώπιση των αιτιών που οδηγούν στις ελλείψεις και στις καθυστερήσεις πρόσβασης.

«Είμαστε εδώ να δίνουμε μάχες για τους ασθενείς, για το δικαίωμα στην υγεία για όλους και ένα νέο ισχυρό δημόσιο ΕΣΥ που θα εγγυηθεί την ανθρώπινη ζωή και αξιοπρέπεια» κατέληξε.